"Ce qu’il y a de nouveau dans le clonage, ce ne sont pas seulement des prouesses de laboratoire, mais la perspective de construire ensemble, au fil des pratiques, un universalisme pluraliste". Ainsi Henri Atlan et Mireille Delmas-Marty concluaient-ils un article récent1 dans lequel les deux auteurs faisaient état d’une recherche ayant constaté un développement cellulaire après substitution d’un noyau de cellule humaine dans un ovule de lapine : "le transfert nucléaire peut réussir à produire des cellules souches embryonnaires sans pour autant être capable de pousser le développement plus avant jusqu’à produire des bébés" ¹ . Les auteurs plaident ainsi pour une science clarifiant les dimensions éthiques auxquelles elle se confronte en doublant les possibilités expérimentales par des règles juridiques strictes. La production d’un pseudo-embryon, d’un type que l’on pensait impossible, confirme la plausibilité du clonage reproductif humain et accroît la nécessité de statuer pour l’interdire. Mais, en dispensant les chercheurs de recourir à des ovules de femmes pour mener leurs travaux, elle éloigne peut-être aussi le risque de clonage à but reproductif comme celui de la confusion entre les recherches fondamentales et les tentations mercantiles. Des expériences pouvant conduire à produire les tissus biologiques spécifiques au traitement de maladies héréditaires sans recourir à la procréation de « bébés-médicaments » sont évidemment utiles. Dans un ouvrage récent, Bertrand Jordan va dans le même sens en évoquant d’autres travaux qui montrent que des cellules multipotentes font partie du matériel biologique adulte et que les recherches thérapeutiques pourraient être effectuées sans recours aux cellules embryonnaires ² .

Les discontinuités juridiques ont donc pour fonction d’instituer des séparations là où les biologistes démontrent des continuités, et de renforcer la protection des personnes face aux menées d’une science invasive : dans le cas des embryons, l’interdiction de l’implantation utérine sépare clairement le droit de la recherche de celui de la procréation, et les auteurs plaident pour que « chaque système respecte l’ensemble des instruments internationaux existants, y compris les droits fondamentaux » ³

Entre les règles du droit, les déontologies relatives aux pratiques et les jugements moraux, la réflexion éthique renvoie notamment à la notion de « contexte décisionnel », qui fait retour sur les conditions spécifiques d’un jugement engagé dans les pratiques pour établir leurs normes implicites. Le champ des connaissances et des pratiques applicables à la santé humaine se doit d’éviter tant le catastrophisme que l’utopisme par une réflexion interdisciplinaire.

Faisant primer, d’une autre façon que la recherche, l’action sur l’abstention (notamment en raison de l’obligation de moyens qui fonde la clinique), la médecine requiert une évaluation permanente de ses pratiques, qui sont au carrefour de multiples décisions, d’alternatives et de probabilités. L’éthique médicale se tient ainsi au point de rencontre de connaissances et de convictions dans le cadre de pratiques normées. Les débats éthiques relèvent de conflits de normes au sein d’un espace de régulation discursive : la réflexion éthique exige la description fine des pratiques pour confronter leurs justifications en vue de choix éventuellement antagonistes. Elle ne relève donc pas d’un a priori, mais d’une discursivité où le patient tient lieu d’horizon de signification, d’où les tensions, fréquentes, entre l’espoir thérapeutique lié à l’avancement des connaissances, d’un côté, et, de l’autre, la recherche de limites naturelles pour les actions licites. La notion de « contexte décisionnel » reconnaît cette situation et constate que la responsabilité médicale s’est accrue à proportion des moyens d’agir.

Contexte décisionnel et analyse de discours

La question éthique se partage alors entre deux orientations régulatrices. La première pourrait être référée à une théorie de la justice qui, par construction, comme chez Rawls, pose que tous les moyens ne sont pas donnés pour tous : la rareté relative est un facteur déterminant pour une allocation de soins qui explicite des principes d’attribution différentielle. C’est là une éthique du souhaitable. Cette orientation par la justice permer de raisonner en termes « cartographique » ou logistique en renvoyant la répartition des efforts médicaux à une économie générale de la production et de la justification des décisions. Lors de débats portant sur les autorisations de recherche, on comparera l’offre de soins présente à des alternatives dont le rapport coût / bénéfice attendu serait avantageux au terme d’une expérimentation. Tout comme les projets de recherche, la gestion hospitalière relève d’une approche qui encadre les débats sur les priorités de la dépense publique. Il est ainsi impossible de justifier la priorité donnée aux recherches fondamentales sans développer simultanément une politique d’accès aux soins remédiant aux carences sociales les plus iniques et on ne saurait opposer la médecine générale ou la médecine professionnelle d’un côté, la génomique et les recherches de biologie fondamentale de l’autre. L’illustration de ce cas nous est fournie par les difficultés rencontrées par la recherche concernant les maladies tropicales. Philippe Kourilsky (Collège de France et Institut Pasteur), Yves Champey, et Bernard Pecoul (qui dirigent une Fondation pour les remèdes aux maladies tropicales - DNDI) écrivent :

« Moins de 10 % de la recherche médicale mondiale est orientée vers les maladies majoritairement prévalentes dans les PVD qui affectent près de 90 % de la population mondiale. A peine 1 % des 1 400 nouveaux médicaments mis sur le marché ces vingt-cinq dernières années concernent ces maladies. Au-delà de la compassion qui bouge les consciences mais rarement les lois du marché, comment utiliser les formidables avancées technologiques et scientifiques pour progresser vers la découverte et la mise au point de molécules efficaces contre ces maladies ? Peut-on imaginer des mécanismes adaptés au développement des médicaments destinés à des populations non solvables ? (…)C’est ainsi que Global Alliance, pour la tuberculose, Medecine Malaria Venture, pour le paludisme, et la fondation Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDI), pour les maladies les plus négligées, rassemblent des moyens significatifs pour relancer la recherche et le développement sur les maladies négligées. De surcroît, en collaborant étroitement avec les pays du Sud affectés par ces maladies - Brésil, Inde, Chine, Kenya -, ces nouveaux réseaux pourront solliciter les importantes capacités de recherche de ces pays tout en puisant dans leur extraordinaire réservoir de substances naturelles. Il faut revenir à la balance bénéfices/risques, qui varie selon les maux et leur gravité. Ainsi, la maladie du sommeil tue à 100 %. L’objectif des études actuelles est de remplacer l’usage des dérivés de l’arsenic qui tuent aujourd’hui 5 % des patients traités ! Le cas du sida est aussi exemplaire. Les associations de patients ont fait corps avec les laboratoires pour accélérer et assouplir les procédures d’autorisation. Il nous faut donc repenser les transactions éthiques entre les bénéfices individuels et collectifs, en fonction des besoins des patients dans leur contexte actuel. Si l’on avait appliqué les "règles" de précaution qui prévalent aujourd’hui dans les sociétés riches, il est fort probable que le vaccin contre la poliomyélite - qui fut pourtant l’une des grandes révolutions de la médecine - n’aurait pas été développé » ⁴ .

Cette analyse dit bien, avec Rawls, que l’universalisation des règles est injuste dans des situations que tout oppose : il est incohérent d’appliquer les mêmes règles de sécurité sanitaire et de mise sur le marché là où la prise en charge médicale est générale comme là où la détresse face à la maladie est la règle ⁵ .

L’idée de favoriser la justice dans l’attribution des soins fournit donc un cadre permettant à l’éthique médicale d’aider à arbitrer entre les demandes et postulations contradictoires adressées aux médecins et au système de soins. Chez Rawls, le souci d’une répartition sociale des biens et des prestations détermine les règles de répartition de biens rares dont l’utilité est reconnue par tous : une fois acquis que l’attribution d’une possibilité à quelqu’un ne lèse pas autrui par principe, il reste à vérifier, si cette attribution ne peut être égale entre tous, que l’inégalité résiduelle est corollaire de la meilleure répartition possible au regard de ses effets collectifs : ce critère justifie les inégalités dont on peut établir qu’elles favorisent, dans le domaine où elles sont produites, des conséquences plus favorables que celles qu’une égalité plus forte produirait en faveur de ceux qui bénéficient le moins de ces mêmes effets : une inégalité relative est acceptable seulement si elle permet le bénéfice d’une amélioration absolue pour tous et si elle est compatible avec les libertés de base. S’il est aisé de justifier de la sorte la spécialisation des études par le bénéfice apporté au système de santé, l’application de cette règle devient hautement problématique si la vie même est en jeu. Dans le cas de greffes de foie, comment choisir entre des malalades en situation d’urgence mortelle ? Dans le cas spécifique des cancers d’enfants, Daniel Oppenheim montre bien comment la question de la justification (pourquoi moi ?) est douvent cruciale, et ne se résout pas nécessairement avec la guérison. Si toute théorie de la justice rencontre bien évidemment ses limites avec la confrontation de l’existence aux limites des traitements disponibles, il reste qu’elle préserve, même dans ce cas extrême, la conscience que tout le possible a été mis en oeuvre au profit du malade, intégré jusqu’au dernier jour à la communauté humaine.

L’intérêt particulier de cette théorie est de tenter une hiérarchisation des priorités de santé publique : partant de moyens limités, comment élargir l’accès aux traitements d’usage général et s’efforcer en même temps de trouver des remèdes à certaines situations rares, mais où les risques de décès sont importants ? Telle expérimentation peut fournir des indications pour généraliser une technique dont les coûts seront lourds (ce qui peut créer un conflit entre le risque de mort, qui n’a pas de prix pour un individu particulier, et les priorités d’un système de soins), telle autre conduire à un protocole qui changera le statut de gravité d’une affection et réduira les coûts directs et indirects de cette pathologie. La réflexion sur la justice peut donc guider l’action publique relativement aux autorisations de recherches, à la concession de brevets et pour le prix des traitements. Les systèmes de santé sont largement orientés par l’argent public (ou par une recherche publique à financement mixte), ils financent les investissements de la filière entière et les décisions de santé publique renvoient à la justice de la répartition des soins au sein des populations : il y a là un système économique intégré qui peut être en partie normé par une théorie de la justice, quand bien même les brevets relèveraient du doit privé.

Cette théorie peut bien évidemment déployer des conflits fondamentaux, tel celui que Ronald Dworkin ⁶ étudie entre les partisans et les adversaires de l’avortement aux Etats-Unis. Il apparaît en effet que leur conflit s’est formulé au sein de la Cour suprême américaine en termes de limites entre les libertés fondamentales des citoyens et les responsabilités propres aux Etats. En effet, l’opposition du droit à naître des embryons et de la liberté des femmes sur leur corps relève d’un conflit interne aux limites de deux sphères juridiques. Ceux qui plaident pour le droit à l’avortement, paradoxalement, s’appuient sur une tradition ancienne de non-interventionnisme étatique : il suffit de rappeler qu’en droit romain et depuis Aristote, l’opposition est explicite entre un droit public qui régente les affaires de l’Etat, et un droit privé ou domestique, qui garantit la liberté des activités familiales et de production. Les règles de ce droit privé font de la procréation, de la naissance et de la filiation des questions privées - où la liberté est la règle, sauf si les répercussions de ces activités devaient empiéter sur la sphère publique. Hormis le cas d’un tort fait à autrui, rien ne justifie ici l’immixtion d’un tiers dans cette sphère de liberté. Pour s’opposer au droit d’avorter, il fallait donc établir qu’un tiers est lésé par l’avortement, d’où les débats sur le statut de l’embryon et du foetus. Si ce dernier disposait en effet d’un statut, son incapacité juridique contraindrait un tuteur à le représenter, et l’occurrence l’Etat au nom de la clause constitutionnelle d’égale protection en droit dont bénéficient les sujets aux Etats-Unis. Transférée en termes de justice, la question de l’avortement contribue à redessiner les limites respectives des sphères privées et publiques, par-delà le droit d’un enfant à naître ou d’une femme à ne pas le mettre au monde.

L’autre orientation renvoie à une théorie des seuils ou des sauts qualitatifs, et ne laisse pas le bénéfice du doute à une expérimentation hasardeuse. La réflexion de Georges Canguilhem sur les normes rapporte les pratiques à l’exigence de signification intime du vécu corporel. Un effort de recherche dont la contrepartie serait l’instrumentalisation toujours plus forte des corps humains, ou même une perte de dignité pour les personnes semblera alors vain ou nuisible. Nous pouvons cependant nous demander si ce formalisme de la norme ne rejoint pas par certains aspects la sacralisation « essentialiste » de la nature qui fait peser sur les pratiques de recherche un contrôle a priori qui semble en rupture avec l’obligation de moyens. Ici, l’autorisation de recherche sur des cellules-souches humaines peut sembler fonder le progrès des recherches avec des pratiques déterminant l’avenir sans que le consentement éclairé du sujet « final » ait pu être sollicité. De nombreux auteurs ont tenté de clarifier ces discussions, comme Hare, qui est à l’origine de la notion de « personne humaine potentielle », qui fut utilisée en vue d’octroyer une existence juridique à l’embryon par une autre voie que celle indiquée ci-dessus par Dworkin. Les auteurs qui ont en vue la caractérisation de la représentation ou des droits des animaux côtoient nécessairement des réflexions de ce type, ainsi d’Elisabeth de Fontenay ⁷ , ou de Jean-Yves Goffi, qui a présenté sous diverses facettes la question du statut des animaux face aux catégories morales et juridiques humaines ⁸ .

La question éthique requiert alors de s’exprimer dans le langage juridique : il s’agit de spécifier ce qui relève du droit ou bien en passe les limites. L’éthique ne se confronte plus ici à la question du souhaitable et de ses conditions, mais bien à celle du permis et de l’interdit. Toute la difficulté est alors de neutraliser les biais d’une réflexion portée en permanence à passer du possible au souhaitable, ou à l’inverse du problématique au tabou : comment traiter la question de la licéité d’actions particulières relativement à des normes générales qui ne les ont pas prévues ? Des considérations prenant en compte « à froid » l’hypothèse de la généralisation de certains risques encore seulement potentiels peuvent ici clarifier les enjeux éthiques d’une pratique nouvelle. Si la pratique médicale quotidienne donne lieu, comme toute autre, à des dilemmes qui doivent être tranchés, c’est par excellence lorsque deux ordres de justification concurrents invitent à déterminer des pratiques antagonistes que la question devient proprement éthique, car c’est alors qu’elle ouvre sur la détermination de règles générales.

C’est pourquoi des conflits éthiques se déclarent entre ces deux logiques elles-mêmes. Un aspect de la santé publique peut se trouver en conflit avec une conviction personnelle (s’il apparaît, par exemple, que des foetus issus d’IVG constituent un matériel indispensable à la production de certains remèdes...). Le conflit des normes et des préférences renverrait ici à des réflexions du genre de celles produites de Michael Walzer ⁹ , qui s’adressent aux différentes expressions légitimes d’une « raison publique ». Nombre de ces débats ont simultanément approfondi la sacralité de la personne humaine au regard de la notion de « dignité » introduite en 1948 dans la Déclaration universelle des Droits de l’Homme des Nations-Unies, et renforcé les motifs que nous avons de ne pas nous plier aux normes naturelles « spontanées ». C’est pourquoi, entre la sécularisation ¹⁰ et la crainte pour autrui (Lévinas), la question de la responsabilité est devenue centrale pour l’ensemble des pratiques rationnelles, et ne constitue plus un « dehors » pour des pratiques scientifiques qui purent longtemps se prévaloir du progrès des connaissances pour se passer d’autres justification. Dorénavant, les compétences et les connaissances s’inscrivent dans des systèmes où certaines décisions ne sont plus seulement locales, mais engendrent de l’irréversible et créent en un sens le droit. La fonction de l’éthique n’est alors pas principalement d’inclure le scrupule personnel dans le temps de la décision pratique, mais bien de référer la décision à des cadres généraux qui font du scrupule une dimension heuristique : son maintien ou sa suspension doit pouvoir s’affranchir des convictions pour s’intégrer à un ensemble explicite de justifications, retrouvant, par delà les certitudes scientistes, quelque chose de la maïeutique socratique. Celle-ci constitue en effet un modèle pour l’éthique médicale, du fait de son effort pour intégrer des cas pratiques à une dialectique remontant aux principes d’une pensée qui interroge le droit sans s’y soumettre aveuglément (Aristote prolonge cette attitude en disant de l’amité dans l’Ethique à Nicomaque qu’avec elle, il n’est nul besoin de droit, tandis qu’à rebours, la chose n’est plus vraie : la philia reste nécessaire dans une société de droit). Cette orientation est centrale chez Hans Jonas, dont on ne souligne pas suffisamment qu’il établit moins le « principe Responsabilité » ¹¹ en fonction des risques courus qu’à partir d’une réflexion sur le consentement très voisine des règles issues du procès des médecins à Nuremberg : le consentement individuel devient le principe intangible de l’acte médical, a fortiori s’il s’agit de recherche clinique ou biologique. Le principe de responsabilité signifie donc avant tout l’invalidation du calcul des probabilités pour justifier une décision dont les conséquences collectives seraient irréversibles. Une décision engageant l’avenir ne peut se contenter de bénéfices probables au prix de conséquences incontrôlables. Elle devrait comporter des modalités précises de réversibilité, et être pesée en fonction des risques auquels elle soumet ceux qui n’ont pas part à la décision, selon une règle de prudence : « tout le réalisable n’a pas à nécessairement à être mis en oeuvre », surtout si la finalité n’est pas directement liée à un avantage avéré pour l’humanité de l’homme et l’intégrité de son être-au-monde.

Vers la transindividualité

Cette relation de la norme à l’éthique est déterminante pour l’ouvrage séminal de Gilbert Simondon, L’individu et sa genèse physico-biologique ¹² , dont la conclusion est un magnifique plaidoyer pour l’éthique. L’individu, selon l’auteur, se constitue non pas en s’autonomisant relativement à son milieu, mais en enrichissant les relations qu’il entretient avec lui. Après une première partie consacrée aux transformations que la physique contemporaine impose à la notion d’objet, qui disparaît au profit de celle « d’événement » dont nos divers capteurs disent l’essentiel de ce que nous voulons en savoir, mais réduisent sa réalité à celle de nos mesures, la seconde partie de son ouvrage est consacrée à l’individuation biologique. Le premier constat est compatible avec ce qui a été établi de l’organisme physique : l’individu se caractérise en extériorité par ceci qu’il est doté d’existence indépendamment de sa capacité de reproduction de ses propres structures. Le fait qu’il soit un organisme indépendant ne se matérialise pas simplement du fait que sa réplication ou sa multiplication suppose une phase prolongée de développement interne : c’est sa mort comme séparée du devenir de l’espèce qui marque son individualité. « L’individualité n’apparaît qu’avec la mort des êtres », écrit Simondon ¹³ . C’est parce qu’il peut mourir sans reste que l’individu se comprend comme ontologiquement séparé de l’espèce dont il est issu. En ce sens, l’idée d’individu collectif, qui, au point de vue l’identité psycho-narrative, peut poser problème, tombe au contraire sous le sens : les conditions d’existence des individus relèvent d’un ensemble hétérogène et fluent qui marque sa propre dynamique d’existence et de réplication, mais lui ouvre simultanément des possibilités, plus ou moins larges, d’expression et d’autonomie. Simondon hérite ici de la Gestalttheorie, qui comprend l’existence selon une dynamique dont la psychologie de l’intériorité subjective est une conséquence et non une origine. Chez Merleau-Ponty, à qui l’ouvrage est dédié, la Gestalt se lie à la phénoménologie pour déployer la philosophie qui ira vers la nouvelle ontologie de Le Visible et l’invisible, où la transindividualité devient la vérité de l’individu ¹⁴ . Et c’est bien en cela que les question éthiques nous importent : elles entendent non pas soumettre le règlement de nos activités à une norme unique, mais favoriser l’intégration de la pluralité des normes dans un champ de pratiques humaines où les décisions quotidiennes interfèrent avec l’idée que l’humanité se fait d’elle-même. La notion de responsabilité peut être ici rendue à son origine philosophique plutôt que technique.

Au dernier chapitre de son ouvrage, « Individuation et information », Simondon établit comment l’individualité vivante se définit notamment par le recours à des prises d’informations externes à sa structure : son individuation singulière est rendue à sa vérité de relation complexe à son milieu. Les diverses théories de l’adaptation et de l’évolution renvoient d’ailleurs toujours in fine à l’idée d’un équilibre homéostatique entre l’individu et certaines variables environnementales (climatiques, psychiques, adaptatives, etc.). Cette problématique peut être complexifiée en fonction de paramètres comme ceux liés au développement (structures embryonnaires, développement neurologique...) pour culminer avec les comportements autonomes :

« l’obstacle, dans le réel vécu, est la pluralité des manières d’être présent au monde. (…) La fluctuatio animi qui précède l’action résolue n’est pas hésitation entre plusieurs objets ou même entre plusieurs voies, mais recouvrement mouvant d’ensembles incompatibles, presque semblables, et pourtant disparates. (…) Ce n’est pas par dominance de l’un des ensembles, contraignant les autres, que l’action se manifeste comme organisatrice : l’action est contemporaine de l’individuation par laquelle ce conflit de plans s’organise en espace : la pluralité d’ensemble devient système. Le schème de l’action n’est que le symbole subjectif de cette dimension significative nouvelle qui vient d’être découverte dans l’individuation active. (…) L’être percevant est le même que l’être agissant : l’action commence par une résolution de problèmes de perception ; l’action est solution des problèmes de cohérence mutuelle des univers perceptifs. Il faut qu’il existe une certaine disparation entre ces univers pour que l’action soit possible ; si cette disparation est trop grande, l’action est impossible. L’action est une individuation au-dessus des perceptions, non une fonction sans lien avec la perception et indépendante d’elle dans l’existence » ¹⁵ .

Ces réflexions, où Simondon se réfère à Goldstein, anticipent les actuelles sciences cognitives au sujet des stratégies d’adaptation au milieu et de réalisation d’action, notamment en éthologie cognitive. Puis Simondon aborde la question des collectifs, à travers une conception de la mort comme destruction permanente des tissus et leur régénération selon un schème de métastabilité ¹⁶ . La maturité représente cette forme particulière où l’individu, par-delà la prise en charge de sa propre individuation, assume partiellement celle de l’ensemble auquel il s’intègre ¹⁷ . Le collectif est donc une entité intégrée tournée vers la résolution des problèmes posés par cette intégration : Simondon peut donc nommer « transindividuelle » cette forme normale d’existence du collectif.

Dans ses conclusions, Gilbert Simondon justifie son choix de tenir l’individuation pour un processus de phases successives et diversifiées, à l’opposé de toute substantialisation. Sa conception éloigne radicalement le système vital du « persévérer dans son être » de Spinoza, en se demandant si « une telle théorie peut jeter les bases d’une éthique » :

« Les normes sont les lignes de cohérences interne de chacun de ces équilibres, et les valeurs sont ce par quoi les normes d’un système peuvent devenir normes d’un autre système, à travers un changement de structure. Pour que la normativité d’un système de normes soit complète, il faut qu’à l’intérieur même de ce système soit préfigurées sa propre destruction en tant que système et sa traduction en un autre système selon un ordre transductif » ¹⁸ .

Dès lors, Simondon s’oppose à l’idée qu’il faille trouver des normes immuables : même en accordant qu’une telle recherche témoigne d’une bonne compréhension du passage à l’absolu du mouvement, elle ne conduit qu’à une morale de la sagesse, sans pouvoir prescrire ses règles à l’action. Cette dichotomie rend compte du hiatus si fréquemment observé entre des principes moraux posés comme absolus, qui se résolvent concrètement à reconnaître les pratiques ordinaires... « Il faudrait que les valeurs ne soient pas au-dessus des normes mais à travers elles, comme la résonance interne du réseau qu’elles forment et leur pouvoir amplificateur » ¹⁹ . Simondon invite donc à refaire l’éthique à partir des normes qui apparaissent dans le devenir historique des divers champs où les collectivités formulent leurs difficultés d’agir :

« Elles sont le devenir, au lieu d’apparaître dans le devenir sans faire partie du devenir : il y a une historicité de l’émergence des valeurs comme il y a une historicité des de la constitution des normes. On ne peut refaire l’éthique à partir des normes ou à partir des valeurs, pas plus qu’on ne peut refaire l’être à partir des formes et des matières auxquelles l’analyse abstractive ramène les conditions de l’ontogénèse : l’éthique est l’exigence selon laquelle il y a corrélation significative des normes et des valeurs. Saisir l’éthique en son unité exige que l’on accompagne l’ontogénèse : l’éthique est le sens de l’individuation, le sens de la synergie des individuations successives. C’est le sens de la transductivité du devenir, sens selon lequel l’intériorité d’un acte a un sens dans l’extériorité. (…) il y a éthique dans la mesure où il y a information, c’est à dire signification surmontant la disparation d’éléments d’êtres, et faisant ainsi que ce qui est intérieur soit aussi extérieur. La valeur d’un acte n’est pas son caractère universalisable selon la norme qu’il implique mais l’effective réalité de son intégration dans un réseau d’actes qui est le devenir. Il s’agit bien d’un réseau et non d’une chaîne d’actes » ²⁰ . « L’éthique est ce par quoi le sujet reste sujet, refusant de devenir individu absolu, domaine fermé de réalité, singularité détachée ; elle est ce par quoi le sujet reste dans une problématique interne et externe toujours tendue, c’est à dire dans un présent réel, vivant sur la zone centrale de l’être, (…) à travers l’individu, transfert amplificateur issu de la Nature, les sociétés deviennent un Monde » ²¹ .

Ces phrases disent bien comment l’individuation ouvre d’elle-même sur la responsabilité éthique, cette autre face de ce que les déclarations de droits nomment « dignité ». Et ici, plus que la mort, la réflexion peut s’orienter sur la douleur, dont la face éthique se nomme « souffrance », arrachement au monde des interrelations fondatrices de l’individualité elle-même : ce n’est pas un hasard si, dans la plupart des langues, le lexique du souci, de l’angoisse ou de la souffrance morale rejoint celui de la douleur corporelle, du tourment physiologique et du sentiment d’impuissance face à la maladie. Cette continuité si fortement ressentie est au fondement de l’empathie qui nous rapproche des autres espèces vivantes, comme le signalent ici même Hubert Vincent ainsi que Catherine et Raphaël Larrère.

Etre en souffrance : la face éthique de la douleur

Ce rapprochement entre douleur et souffrance est ancien : il opère déjà chez Platon, chez qui sont établies nombre de distinctions encore vivaces aujourd’hui. Le Banquet s’emploie à démêler le désir érotique de la réplétion physiologique, et valorise les souffrances de l’amour dans une gradation qui peut s’orienter vers les Formes. Mais, si la comparaison est fréquente entre le philosophe et le médecin, celle-ci est récusée par Platon, sauf par jeu de mots : la philosophie étudie moins la douleur que les états de paix de la conscience, qu’elle explore méthodiquement, concurrençant à ce titre les religions, et les crises violentes et douloureuses ne la concernent que comme symptomes d’une insatisfaction de l’esprit. Si Socrate est parfois présenté par Platon comme l’analogue d’un médecin, en ce sens qu’il soignerait les âmes là où le médecin soigne les corps, sa philosophie est une philosophie du désir et de son tempérament, de sa régulation et de sa mise en condition pour servir les fins les plus dignes d’estime. Si le philosophe est comme un médecin, dit la République, c’est au sens où il s’oppose dans la cité aux démagogues qui peuvent être assimilés à un cuisinier qui, à des enfants malades servirait des flatteries et des douceurs plutôt que des remèdes. La figure de Socrate est celle d’un homme double, qui connaît mieux que personne les subtils détours du désir, des stratégies humaines et de leurs ruses, mais dont la sagesse lui épargne les souffrances qu’il diagnostique en autrui. Dénué de l’appétit de dominer, sinon au nom de la dialectique du vrai, il choisit de boire la cigüe : son empoisonnement et l’insensibilisation progressive de ses membres est longuement décrite dans l’Apologie de Socrate, de Platon, tandis que ses considérations sur la mort et la survie spirituelle firent l’objet de multiples interprétations dès l’Antiquité. Ainsi, face à la douleur physique, la figure du philosophe inspire l’ataraxie épicurienne, le dédain stoïcien pour ce qui ne dépend pas de nous. A ses marges, le Cynique voit dans notre corps un rappel permanent d’une condition mortelle qui prime toute autre considération : pour y répondre, il faudra la formulation tardive d’une philosophie consolatrice anticipant la libération plus substantielle offerte par les Evangiles.

Si donc le contexte religieux, plus que la tradition philosophique, donne sens à cette association de la pensée avec une réflexion portée sur la douleur (ainsi des interprétations du Livre de Job... ), la synthèse nouvelle qui apparaît à la Renaissance ne saurait être comprise sans recourir aux premiers exposés anatomiques et physiologiques qui marquent les début de la médecine. La circulation sanguine, les tissus nerveux ou les connexions cérébrales, les premières descriptions systématiques des paralysies, et des autres pathologies de la sensibilité et des systèmes neuro-moteurs ont alimenté une littérature nouvelle qui trouve ses premières conséquences intellectuelles avec le mécanisme cartésien au XVII e siècle et le matérialisme philosophique du XVIII e siècle : Diderot explique (Supplément au Voyage de Bougainville) dans quels affres la pensée plonge en supposant que les sens puissent conduire l’esprit, qui se fonde sur des visions et des représentations cohérentes de mondes qui pourraient n’être pas « partageables » à l’évidence par tous les humains. Les aveugles, et les sourds pensent-ils comme ceux qui disposent de la vue ou de l’ouïe ? Et si la réponse est affirmative, quelle place respective donnons-nous aux sens et à la raison ? Quelles sont les marques d’une réalité hors des perceptions que nous en prenons ? La douleur et la souffrance ne sont-elles rien ? L’expérience singulière s’abolit-elle face à la généralité du vrai ? C’est donc seulement au moment où se met en place une configuration « contemporaine » au sein de laquelle la destinée individuelle prend le pas non seulement sur le destin collectif représenté par les religions, mais tout aussi bien sur le caractère de généralité des impressions sensorielles tenues pour des intruments de connaissance et d’information sur le monde, que se dessine une orientation toute nouvelle, dont le devenir contemporain est formé par les sciences cognitives : les travaux menés à Institut des sciences cognitives de Lyon font ici autorité, et se développent tant en neurologie qu’en sciences du langage, dans une interdiscplinarité qui leur est constitutive, et à laquelle Marc Jeannerod a donné une impulsion décisive.

C’est donc en repensant les théories de l’information - présentes dès le cartésianisme - que la philosophie ouvre un espace neuf pour penser la douleur, que recouvre la notion de « passivité ». La passivité caractérise en effet mon corps en tant qu’il n’a pas affaire à des significations, mais à des affects et à des lésions dont il est impuissant à modifier le cours : les hallucinations comme les blessures renvoient à cette passivité, tout comme la fatigue, le sommeil, la faim, l’angoisse, et d’autres états qu’il est hors de mon pouvoir de maîtriser. Cette non-maîtrise qualifie la réalité de ces souffrances et forme l’horizon philosophique de la pensée de la douleur, qui a partie liée avec la réflexion sur l’involontaire : ce point est même central dans la célèbre thèse cartésienne qui nie la souffance de l’animal au motif qu’il ne serait pas cognitivement conscient de ses états ²² . Avec cette distinction du volontaire et de l’involontaire s’introduit subrepticement une confusion entre douleur et souffrance : la souffrance, au-delà de la névralgie, c’est la douleur qu’on subit, qu’on supporte, et qu’on endure avec le sentiment de son caractère pénible. Sans aller jusqu’à la plainte et à ses connotations théologiques, on passe aisément de la pénibilité de la douleur, à une métaphysique du « monde de la douleur » au terme de laquelle la souffrance ouvre sur une interprétation : la douleur aurait une signification, elle aurait une justification, une motivation, et pas seulement une cause, son existence donnerait un appui pour interpréter le sens de la vie, etc.

Est-il possible de donner un statut à la souffrance sans entrer dans des interprétations pouvant, à la limite, être tenues pour des manifestations indirectes de cette douleur, une perturbation de la pensée associée aux atteintes corporelles ? Tel était au moins l’avis de Montaigne : « tel qui rapporte de sa maison la douleur de la goutte, la jalousie, ou le larcin de son valet, ayant toute l’âme teinte et abreuvée de colère, il ne faut pas douter que son jugement ne s’en altère vers cette part là » ²³ . Le Dictionnaire d’éthique et de philosophie morale ²⁴ ] ne comporte pas d’entrée isolée « Douleur », mais un texte intitulé « Mal, souffrance douleur ». Rédigé par un spécialiste d’éthique médicale, le texte aborde directement la souffrance corporelle et ses effets philosophiques : logiquement, l’auteur dénonce toute justification de la douleur selon des motifs de théologie ou de métaphysique, ainsi que toute considération de la douleur naturelle comme un indice de santé : il y a des cancers graves qui ne font pas souffrir, et la douleur doit simplement être combattue. En revanche, écrit Jérôme Porée, le traitement philosophique de la question s’ouvre avec la description des effets psychiques de la douleur sur nos capacités de discrimination. Refusant d’opposer douleur et souffrance, il insiste sur le caractère global d’une unité vitale, existentielle et psychique, dont l’intégration est menacée. Ne plus pouvoir penser, ne plus pouvoir ordonner ses comportements, ne plus prêter attention aux autres, voire à ses propres besoins physiologiques, ce sont autant de manifestations de souffrance directement liées à la douleur. L’auteur conclut de l’immotivation de la douleur à l’action pour réduire la souffrance : à défaut de pouvoir guérir toutes les douleurs « prescrire est d’abord proscrire », dit-il. Et de conclure sur le lien humain qui s’établit pour éviter la folie de la vengeance et de la solitude par l’accompagnement des douleurs et des souffrances d’autrui qui donnerait le vrai sens d’une empathie humaine. Ce faisant, Porée, sans l’avoir cité, retrouve des accents voisins de ceux de Schopenhauer, qui fait de la douleur la clé du sens de l’existence humaine et de la puissance de la création morale et esthétique : il retourne à cette source qui disait au XIX e siècle l’effort pour transcender le malheur par la poésie, manifestation d’une position d’échec de l’action (l’art donnerait un sens plus pur à la souffrance vécue), et qui, transposée de nos jours, fait du rejet de la souffrance une justification immanente de la dynamique médicale.

Présence de Montaigne

Cet accent sur l’empathie et la préservation des capacités humaines dans la maladie se rapproche notablement de certains textes de Montaigne, qui peut assurément être tenu pour l’un des précurseurs de nos pensées, lui qui récuse tout statut ontologique à la douleur, mais fait de celle-ci un des éléments de la condition humaine, qu’il importe de domestiquer et dont on apprendra même le sens du courage, l’empathie avec autrui, la communauté avec les autres vivants, et ceci sans que la douleur ait une quelconque valeur pour caractériser philosophiquement l’existence : ni rédemption, ni péché, la peine a principalement la valeur d’un exercice où l’on peut « se jeter à escient » ²⁵ pour éprouver sa trempe en des revers de fortune. Et c’est donc à apprivoiser la mort, et même à l’essayer, que se consacrera le philosophe lucide : « si nous ne donnons jusques à son fort, au moins verrons-nous et en prattiquerons les advenuës » ²⁶ . Evoquant un accident de cheval qui le laissa évanoui et ensanglanté, et dont il consigne la durée du retour à la conscience, Montaigne infère de l’état de passivité sans émotion où il se trouvait à une paix compatible avec les instants du trépas. La suite de cet essai remarquable voit Montaigne entrelacer le récit de son retour à la conscience et les considérations morales sur l’esprit : il aurait parlé selon ce que la situation commandait, sans toutefois disposer de la moindre conscience de l’avoir fait : « ce sont de légers effets que les sens produisaient d’eux-mêmes comme d’un usage » ²⁷ et en cette proximité avec la mort, ses sensations étaient presque nulles, tandis qu’elles devinrent insupportables lorsque, revenant à lui, il sentit ses membres endoloris. D’où Montaigne conclut que « c’est une épineuse entreprise, et plus qu’il ne semble, de suivre une allure si vagabonde que celle de notre esprit ; de pénétrer les profondeurs opaques de ses replis internes ; de choisir et arrêter tant de menus airs de ses agitations. Et c’est un amusement nouveau et extraordinaire, qui nous retire des occupations communes du monde, oui, et des plus recommandées » ²⁸ . A l’aune de ces approches de la mort et des automatismes mentaux, il est frappant de comprendre que Montaigne a créé au Livre 2 des Essais ce dispositif extrêmement savant pour parvenir, dans l’Apologie de Raimond Sebond, à un éloge des sens et des montages spontanés de celles de nos facultés que nous partageons avec les animaux. Après avoir traité de l’amour des enfants et de la pratique des livres, Montaigne en arrive à l’essai De la Cruauté (II, 11) où il proteste une fois encore contre la torture, bien pire que la mort, en renvoyant à sa compassion naturelle : « Les Sauvages ne m’offensent pas tant de rostir et manger les corps des trespassez que ceux qui les tourmentent et persecutent vivants » ²⁹ . S’il devait être impossible d’éviter d’effrayer les hommes par des châtiments publics, Montaigne propose de les exercer exlcusivement sur des cadavres : « Il faut exercer ces inhumains excez contre l’escorce, non contre le vif » ³⁰ . Il associe ces brutalités cruelles aux douleurs infligées aux animaux : « Les naturels sanguinaires à l’endroit des bestes tesmoignent une propension naturelle à la cruauté » ³¹ au point de poser un « certain respect qui nous attache, et un général devoir d’humanité, non aux bestes seulement qui ont vie et sentiment, mais aux arbres mesmes et et aux plantes. Nous devons la justice aux hommes et la grace et la benignité aux autres creatures qui en peuvent estre capables. Il y a quelque commerce entre elles et nous et quelque obligation mutuelle » ³² . La question de la douleur et de la souffrance animale sont donc un test majeur, généralisé dans l’Apologie de Raimond Sebond. (Ess II, 12) : après avoir désigné « l’homme seul, sans secours étranger, et dépourvu de la grace et connaissance divine » ³³ comme sujet de son étude, Montaigne centre son examen sur la relation sensible au monde, et sur les liens qui se tissent à partir de là entre l’esprit et le corps : « Je suis content de n’être pas malade, mais si je le suis, je veux sentir que je le suis, je veux savoir que je le suis, et si on me cautérise ou on m’incise, je le veux sentir. De vray, qui dérascinerait la connaissance du mal, il extirperait quand et quand la connaissance de la volupté et en fin anéantirait l’homme. Le mal est à l’homme bien à son tour. Ny la douleur ne lui est toujours à fuir, ni la volupté toujours à suivre » ³⁴ . Le critère décisif adopté par Montaigne est celui du jugement sain, si aisément perturbé par les affections du corps et de l’esprit, comme en témoigne non seulement la maladie mais également la plupart des états subjectifs, qui sont d’ailleurs le lot commun du discours intérieur.

Les considérations éthiques actuelles doivent donc élargir leur propos pour passer de considérations casuisitiques à la prise en compte de perspectives d’intégration vitale : ce que Simondon détaille, Montaigne l’affirme sans détour lorsqu’il pose le lien fondamental des obligations humaines et de la fragilité de notre jugement, lorqu’il récuse la présomption et le sentiment de supériorité au profit d’une humilité cultivée, privilégiant l’enrichissement des conditions concrètes de l’existence singulière à toute vaniteuse séparation d’essence de l’humanité avec les autres espèces vivantes. Les conditions qui président au développement de la représentation contemporaine du vivant sont donc bien présentes au foyer de la culture européenne depuis des siècles, où nous n’avons qu’à les reformuler pour lui conférer toute l’ampleur désirable.

Ni naturalisme, ni finalité, une normativité

Notre analyse confirme ainsi une position essentielle pour penser le vivant, celle qui substitue la normativité à la fois aux représentations naturalistes, et aux visions finalistes. Cette modalité est d’autant plus centrale centrale qu’elle dépasse nombre de querelles autour des limites de validité des modèles explicatifs aux diverses échelles où ils se présentent. Jean Gayon évoque cette discussion : contrairement à ce qui s’est longtemps dit, les manifestations et les structures du vivant relèvent bien d’emboitements de systèmes qui ne relèvent d’aucune nécessité a priori. Leurs agencements renvoient à une explication historique qui n’indique nullement une probabilité initiale ; cela est vrai tant à l’échelle des composantes de l’organismes que pour l’évolution, dont Jean Gayon affirme qu’elle est une donnée initiale de tout système vivant, mais sans qu’il soit possible d’indiquer par avance la direction qu’elle pourra prendre dans chaque circonstance. La représentation du vivant comme système ne rend nullement impossible de penser la survenance d’éléments qui ne se trouvent pas impliqués déductivement dans un état antérieur (émergence).

Cette situation revient à dire que la personne est une entité unique, et qu’elle se définit par ses capacités. C’est l’inhibition de ses capacités qui détermine un handicap, une mutilation, une atteinte, une modification de la situation existentielle de la personne, ce que signifiait Sartre en faisant de la liberté le marqueur essentiel : une atteinte qui modifie l’orientation comportementale spontanée reconfigure la personne en sa totalité. Dès lors, le refus du naturalisme comme du finalisme fait place à l’établissement d’une relation entre les actions possibles d’un individu et leur dimension autoréférentielle et normative : les possibles d’un individu moyen deviennent une norme statistique pour mesurer des écarts ; les variations des capacités individuelles permettent de traiter chaque individu en relation à des références qui renvoient à ses normes, mais aussi bien aux dimensions de l’altérité dont traite la phénoménologie : Sartre ou Merleau-Ponty associent étroitement les représentations issues de la psychologie du comportement à l’expérience historique, et mettent en question l’opposition du psychique et du corporel, au point que la douleur, longtemps niée ou tenue pour un effet « collatéral » de la vie corporelle, devient un enjeu social et politique. L’Etre et le néant insiste sur le lien entre la « douleur des yeux » et les perspectives mentales qui interfèrent avec la travail intellectuel au même titre que la honte ou l’inhibition. La douleur et la santé sont du domaines des normes, même si « l’on ne dicte pas ses normes à la vie » (Canguillhem).

Empathie et barbarie

On comprend ainsi que la période récente ait développé de multiples modalités de l’empathie. Cette notion, en dépit de son obscurité - elle renvoie à des zones difficiles de la conscience de l’existence et des capacités spontanées ou souhaitables d’autrui - explique très largement l’essor des mouvements intellectuels et politiques centrés sur la compréhension d’autrui : cela va de la préoccupation du bien-être à l’exigence du respect des droits fondamentaux - la dignité humaine et le consentement exprimé dans les règles éthiques de l’expérimentation médicale et les chartes internationales, par exemple la Déclaration universelle des Droits de l’Homme des Nations unies ou les Avis du Comité consultatif national d’éthique ³⁵

Dans cette logique, la douleur est invalidée comme indicateur : elle ne peut être tenue que pour un handicap - créé incidemment ou volontairement, par imprudence ou négligence, etc. : cette orientation normative va de pair avec une juridicisation des élements de la question. Celle-ci provient très largement des effets des deux guerres mondiales. Les conventions de Genève sur le traitement dont doivent bénéficier les populations civiles de la part des combattants, sur les prisonniers de guerre, puis les juridictions spécifiques qui ont suivi la seconde guerre mondiale sont une base pour les réflexions qui ont suivi. La douleur est ainsi tenue pour une « altération » des capacités spontanées. Le critère de l’altérité prime ici : tout individu est considéré comme « capable » d’exprimer de diverses façons son individualité ; les expressions comportementales qui renvoient à des contraintes, quelles qu’en soient la nature, sont tenues pour des atteintes à la liberté fondamentale de la personne. Raphaël et Catherine Larrère tiennent la sociabilité exprimée par les animaux en liberté pour un trait qui nous lie et dont on ne peut les priver sans atteindre à l’intégrité de leurs capacités spontanées. De même est-il de bon sens de dire qu’un animal de laboratoire, même issu de croisement et de modifications génétiques qui ne se rencontrent pas dans la nature, présente la même sensibilité que tout autre, ce que confirment les chercheurs chargés de maintenir fonctionnelles les animaleries de laboratoire. Lors d’un récent colloque, Anne Morales insistait sur la nécessité, fonctionnelle autant qu’humanitaire, de réduire la douleur animale, facteur de perturbation pour la recherche : il importe de définir le « point-limite » le plus précoce possible, malgré les difficultés pour en suivre l’application à de petits animaux qui requièrent une observation approfondie en fonction de variables liées à chaque individu ³⁶

C’est ainsi que les recherches fondamentales comme les applications thérapeutiques conduisent à tenir l’individuation et la variabilité pour des caractères déterminants des êtres vivants, ce qui porte à considérer que les enjeux contemporains de l’amplification inédite de nos connaissances dans les domaines des sciences biologiques soumettent les spécialistes de ces disciplines à un dilemme bien particulier puisque les résultats qui leur sont demandés doivent être stables et réitérables dans des conditions expérimentales ou thérapeutiques dont les éléments généraux sont soumis à toutes sortes de variations. Dès lors, les résultats obtenus présentent un caractère immanquablement statistique et il demeure une part aléatoire dans tout traitement clinique. Cette variabilité individuelle fonde naturellement l’Avis du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie par lequel Didier Sicard, son président, recommandait l’« exception d’euthanasie » qui vient d’aboutir à la loi du 30 novembre 2004, « relative aux droits des malades et à la fin de vie » permettant de « faire droit à la volonté du patient » dans des conditions déterminées. Contre la barbarie, cette orientation fait valoir l’empathie d’un Montaigne qui, dans l’essai De la Cruauté, rapportait la reconnaissance exprimée à ses geoliers par un condamné apprenant qu’il aurait la tête tranchée, après qu’il a tenté de se suicider « par l’horreur de quelque plus cruel supplice duquel lui avaient augmenté la crainte les apprets... pour en fuir une plus insupportable » ³⁷ .